Итоги осенней акции "С миру по монетке"
03 дек 2019

Итоги осенней акции "С миру по монетке"

Дорогие друзья! Мы рады сообщить, что подведены итоги нашей осенней акции «С миру по монетке».

Благодаря каждому, кто поставил баночки с нашими муравьишками этой осенью, и каждому, кто наполнял эти баночки монетками, мы вместе с вами смогли собрать  328 274,90 рублей!

По итогам акции помощь оказана:

  1. Кузнеделева Катя, 25.08.2017, Краснодарский край

monetka1Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Из письма мамы:

"Целый месяц мы радовались, что у нас такая чудесная дочка. Но меня все время настораживало, что я никак не могу рассмотреть цвет ее глаз. И однажды, включив телевизор, мой мозг вскользь зацепился за тему, которую обсуждали – отсутствие радужной оболочки глаз.Я вглядывалась в ее глаза, высказывала свои сомнения, но окружающие меня люди пытались донести до меня информацию, что я не врач и не могу предположить, что происходит. И, тем не менее, материнское сердце нельзя обмануть…

Консультация у краевого офтальмолога прояснила ситуацию, но нам тогда показалось, что мир рухнул. Дочка практически слепая и однозначно инвалид по зрению. Как с этим жить, что делать? Вопросов было больше чем ответов. Мы были в растерянности. Оказалось у нашей крохи редкое генетическое заболевание – Аниридия, чуть позже генетики не только подтвердили диагноз, но и внесли некоторое уточнение +WAGR-синдром, а это означает высокий риск образования рака почек – и это был очередной шок. Мы проходили постоянное обследование, сдавали анализы, а за 10 дней до 1 дня рождения Катюши у нее обнаружили опухоль правой почки. Спасти почку не удалось, рост опухоли был стремительным. Дальше нас ждал долгий путь тяжелой терапии. Только после 10 месяцев лечения нас наконец-то выписали домой.

Мы надеемся и верим, что больше никогда наша дочь не попадет в такое отделение, что не произойдет рецидива, ведь это так страшно!

К сожалению, в Краснодаре нет специалистов, которые разбираются в нашем основном диагнозе, поэтому мы очень просим вас помочь нам попасть в Российский Аниридийный центр, к понимающим врачам и знающим все нюансы нашей болезни».

Оплачена программа обследования и консультации в Аниридийном Центре, Москва, стоимостью 30 950 рублей.

  1. Ковалева Вера, 23.12.2018, Московская область

monetka2Диагноз: Муковисцидоз

Из письма мамы:

«23 декабря 2018 года в нашей семье родилась третья доченька - Верочка.

После выписки из роддома, Вера плохо набирала вес и часто капризничала. Мы обращались за помощью к врачам, сдавали все возможные анализы, но так и не смогли понять причину.

А через 2 месяца в нашем доме раздался телефонный звонок, врач долго мялась, а потом сказала, что пришли результаты скрининга и нас приглашают на консультацию к генетику. Там и прозвучал диагноз Муковисцидоз. Наша дочь стала инвалидом. Это было ударом для нашей семьи.

Начались поездки по профильным специалистам, постоянные корректировки в поддерживающей терапии.

Сейчас Верочке 11 месяцев, скоро будет годик. Ежедневно мы осуществляем различные мероприятия,направленные на поддержание ее здоровья: прием лекарств и витаминов, кинезотерапия, ингаляции. Главное сейчас - это не упустить драгоценное время и не дать болезни ни единого шанса на победу.

Мы очень хотим, чтобы наша Верочка росла здоровой девочкой. Чтобы она могла, как и другие детки, бегать на улице, играть, ходить в садик, а потом и в школу. Поэтому сейчас мы просим вашей помощи, для того чтобы наша терапия была полноценной и могла обеспечить хорошее качество жизни для нашей девочки нам необходим ингаляционный препарат, улучшающий отхождение вязкой мокроты из легких".

Оплачен ингаляционный препарат ГИАНЕБ (24 уп), стоимостью 93 600 рублей.

  1. Никифорова Кира, 30.08.2007, Челябинская область

monetka3Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Из письма мамы:

«Рождение дочки было настоящим счастьем и казалось, что ничто не предвещало беды, но на первом же плановом осмотре комиссии прозвучал наш первый приговор -это не лечится, с этим живут.

Мы в городе Магнитогорске одни с таким диагнозом… одни среди врачей, которые не в силах оказать нам квалифицированную помощь. Впервые нас отправили в город Челябинск в 8 месяцев. Мы приехали в областную  клинику на поезде в 6:00 утра. Придя к закрытым дверям нас пустили в какой-то подвал при больнице переждать до начала рабочего дня. Тогда ещё полные надежды мы встали на учет к уникальному офтальмологу. Приехав на следующий год наши мечты рассыпались - доктор уехала работать в Соединённые Штаты Америки. С того момента нас наблюдали разные врачи: одни с презрением, по незнанию, спрашивали почему не делаем косметическую операцию глаз, другие - просто говорили «этот процесс необратим, глаукомы нет, езжайте домой».

Кирочкау нас очень оптимистичная,добрая,жизнерадостная девочка. С 2 лет мы посещали специализированный детский сад для детей с нарушением зрения.С 7 - пошли в коррекционную школу по зрению. Кирочка  очень активнаяи целеустремлённая,участвует во всех спортивных соревнованиях. Мы стараемся сделать все возможное, расширяя ее горизонты для того, чтобы она не отличалась от других детей.

В этом году мы решили от бездействия наших врачей вырваться за пределы области и преодолели сами на машине 2000 км до города Чебоксары. Там, после обследования, узнали об открывшемся в Москве Аниридийном центре и о 12 годах потерянного времени. Ведь за 12 лет нам не назначили ни одних капель, не посоветовали ни одной мази, были только ежегодные наркозы для измерения внутри глазного давления и только. Мы не знали НИЧЕГО! Ни того, что существует специальный тонометр для быстрого измерения ВГД в домашних условиях без помощи врачей, ни о существовании специальных приборов, помогающих нашим детям лучше видеть и усваивать школьный материал, ни о мазях и каплях…

Пожалуйста, помогите нам приобрести тонометр и взять под наблюдение ВГД, ведь как оказалось, совсем незаметные его скачки и не принятые вовремя меры по его снижению могут привести к полной потери зрения! Мы словно первооткрыватели – только открываем мы для себя известные истины о нашем заболевании. А так хочется попасть к знающим врачам, которые способны помочь и не навредить нашим глазкам!»

Оплачен офтальмологический тонометр Icare, стоимостью 89 600 рублей.

  1. Абдулалимова Разия, 05.07.2014, Дагестан

monetka4Диагноз: Косоглазие сходящееся постоянное альтернирующее

Из письма мамы:

«Я очень ждала рождения моей дочки,Разии. И вот 5 июля 2014г она появилась на свет. Всем приносили малышей, а моей крошки все не было… какое-то непонятное чувство страха поселилось в моей душе, видимо это и есть материнский инстинкт… Когда доктор только вошел в палату, я уже знала, что случилось неладное. Разия попала в реанимацию с внутриутробной пневмонией, видимо на фоне того, что сама я перед самым ее рождением заболела.

На второй день мне разрешили посмотреть на дочку: маленькая, вся в трубочках. Казалось, мое сердце разорвется от боли! Меня выписали раньше, но я каждый день приходила к дочке. Через некоторое время ее отключила от ИВЛ, и она задышала самостоятельно! Это была наша первая победа.

Разия росла тихой,спокойной девочкой. В шесть месяцев я заметила, что один глазик стал чуть косить, появилось беспокойство. Доктор назначил лечение, но оно не дало результатов. Мы обратились к другому специалисту, провели УЗИ, по результатам которого была диагностирована смешанная гидроцефалия.  Началось новое лечение, и мы опять победили. Наша дочка маленький боец.

Следующий этап нашей борьбы -это ее глазки.Первый этап операции мы прошли,спасибо моим родным за поддержку! Теперь нам необходим второй этап оперативного лечения, но у моей семьи уже нет возможности оплатить все необходимое. По словам врачей, есть шанс на полное восстановление, и я очень прошу вас этот шанс нам подарить!»

Оплачен второй этап лечения косоглазия методом хемоденервации в НПЦ Солнцево, Москва, стоимостью 53 826,14 рублей.

  1. Семина Варвара, 27.10.2013, Ульяновская область

monetka5Диагноз: Спинальная мышечная атрофия

Из письма мамы:

«Варюша! Наша любимая красавица дочка! Первый и долгожданный ребенок! Все тяжести забываются, когда на твоих руках появляется этот комочек счастья. Варюша росла и развивалась по возрасту. Даже с некоторым опережением: чуть раньше села, встала, пошла, начала разговаривать. Мы радовались ее успехам, и я стала мечтать, как отдам ее в кружок танцев, ведь Варюша так любит танцевать!

Однако в год-полтора мы стали замечать, что походка у Вари «странная», не такая как у всех деток. Начались бесконечные походы по врачам в поисках причины. И только в 2,5 года нам поставили диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА). Не передать словами, что творилось у меня на душе. Бессонные ночи, слезы, но ведь Варя ходит и это счастье! Мы изо всех сил стараемся сохранить этот навык, прекрасно понимая, что наша коварная болезнь постепенно будет отбирать у ребенка возможность ходить, сидеть, дышать… Дочка все чаще падает при ходьбе, бесконечные синяки на коленках ее расстраивают. Она не умеет прыгать, но мечтает научиться, не может встать с пола без опоры и переживает, что не все получается, но она не сдается и очень старается!

Пожалуйста, помогите нам не сдаваться болезни, пока есть возможность проходить поддерживающее лечение мы не хотим останавливаться и очень просим вашей помощи!»

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью Варвары и поможет ей справиться с необходимыми расходами, связанными с ее лечением.

  1. Шанкаренко Катя, 26.11.2018, Москва

monetka6Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Из письма мамы:

«В роддоме Катюша открыла глаза только 2 раза, и то, когда ее вывозила в темный коридор. Тогда меня это смутило, но педиатр успокоила – так бывает…

Однако и после выписки ничего не изменилось, только спустя пару недель боле-менее дочка стала на нас смотреть. Визуально мы не замечали никаких отклонений. Только через месяц, на плановом осмотре у офтальмолога врач сказала, что есть какая-то патология, но пока неизвестно какая и дала направление в больницу. В приемном отделении Катюшу осмотрели и поставили диагноз - Аниридия. На все мои вопросы врачи ответили в процессе госпитализации. Оказалось, что заболевание это генетическое и передалось девочке от папы. Странно, но о том, что у моего мужа именно Аниридия мы узнали с рождением дочери…

Мы прикладываем все усилия к тому, чтобы сохранить тот небольшой % зрения, который Катюша имеет. Стараемся беречь глаза от солнечного света, используем капли и мази.

Пожалуйста, помогите нам попасть в Аниридийный центр, пройти обследование и получить консультацию у знающих и понимающих специалистов, которые подскажут нам все опасности нашего заболевания и помогут не допустить темноту в жизнь нашей девочки».

Благодаря средствам, собранным в ходе акции Кате оплачена  программа обследования и консультации в Аниридийном Центре, Москва, стоимостью 19 020 рублей.

Эти дети получат необходимую помощь, и мы верим, что качество их жизни значительно повысится!Спасибо всем вам за то, что стали частичкой будущих побед наших девочек.

Не устаем говорить  спасибо нашему другу Виктории Кирдий за прекрасных муравьишек,  которые стали узнаваемым логотипом акции.

Спасибо тем участникам, которые самостоятельно сдали собранные монетки в банк и перечислили средства в фонд.

Активно участвовали школы, магазины, отели, салоны красоты, медицинские клиники и лаборатории, читатели библиотек и сотрудники многих дружественных компаний.

И, конечно, мы не собрали столько монеток, если бы вы не оказали нам такую активную информационную поддержку - от репостов в соц.сетях до статей на интернет-порталах.

Дорогие друзья, поддержать наших подопечных с тяжелыми диагнозами можно в любое время, просто перечислив любую сумму прямо на нашем сайте.

Благодарны любой помощи!

СПАСИБО!