Вместе в черных очках поддерживаем людей с аниридией
21 июнь 2019

Флешмоб к Всемирному дню анирИдии, который отмечается сегодня, 21 июня, запустил в социальных сетях благотворительный фонд «СОЗИДАНИЕ». Цель флешмоба – распространение информации о том, что дети и взрослые с анирИдией при своевременном оказании специализированной медицинской помощи могут избежать слепоты и сохранить 20-30% зрения. 

Участники флешмоба записывают видео в черных очках, выражая тем самым поддержку людям с анирИдией, и выкладывают в своих аккаунтах.
Вместе с попечителями фонда Татьяной Лазаревой и Михаилом Шацем, Александром Пушным, Натальей Синдеевой и Наринэ Абгарян флешмоб своим участием поддержали многие известные лица, друзья фонда -  Полина и Юлия Ауг, Мария Аниканова, Мари Армас, Мария Болтнева, Александр Ветров, Александр Войцеховский, Евгения Воскобойникова, Лика Длугач, Михаил Козырев, Евангелина Корсакова, Вера Кузьмина, Максим Кучеренко, Кирилл Кяро, Андрей Макаревич, Олег Нестеров, Игорь Огурцов, Таша Строгая, Анна Флоренская, Варвара Шмыкова и другие. Они и еще сотни помощников и дарителей Фонда из России и стран Балтии записали такие же ролики, чтобы привлечь внимание к анирИдии.   

АнирИдия – это комплексное генетическое заболевание. Его  вызвывает мутация в гене РАХБ, который отвечает за развитие глаз, нервной системы и поджелудочной железы. Внешне заболевание проявляется в отсутствии радужной оболочки глаза. На деле острота зрения таких детей и взрослых очень снижена и составляет менее 10%. Кроме того, заболевание нередко сопровождается и другими патологиями глаза, в частности, нистагмом, катарактой, глаукомой, косоглазием, астигматизмом, птозом и пр. В худшем случае, если не провести необходимые генетические исследования, можно пропустить возникающий WAGR-синдром, который при этом заболевании приводит к раку почки, а это уже реальная угроза жизни пациента. Главный повседневный риск детей с аниридией – это внезапное повышение внутриглазного давления, отчего страдает зрительный нерв и ребёнок постепенно слепнет.

Яркий свет наносит большой вред глазу без радужной оболочки, поэтому большую часть времени - как летом, так и зимой - люди с анирИдией вынуждены носить солнцезащитные очки.
«АнирИдия - врожденное заболевание, от которого не застрахован никто. Мы рады, что поддерживаем детей с аниридией - оплачиваем им необходимые исследования, способные предупредить онкориски, и наша помощь приносит ощутимые результаты, - говорит директор фонда «СОЗИДАНИЕ» Елена Смирнова. – Таких детей много, мы продолжаем искать их по всей стране, соединяем их с организацией родителей для передачи опыта, а мы сами помогаем с лечением того, на что нет квот. Мы видим, что лечение аниридии реально, когда у детей есть все необходимое. Мы хотим, чтобы общество знало, что при своевременном обращении к врачам людям с аниридией можно сохранить зрение, не позволить им ослепнуть, а иногда, кроме зрения, можно сохранить и жизнь!» 

«Дети с аниридией при правильном уходе могут неплохо видеть, в среднем - 20-30%, жить наполненной жизнью и быть счастливыми - учиться в школах, заканчивать институты, колледжи, достигать успехов в спорте и в музыке, - говорит Галина Генинг, руководитель Межрегионального Центра  поддержки  больных анирИдией . – Сейчас в нашем обществе  все родители могут спать спокойно, понимая, что у их детей не будет рака почки, так как ситуация уже под контролем. Это стало возможным благодаря фонду «Созидание», который уже 5 лет единственный из всех НКО оплачивал нашим детям необходимые генетические анализы. После обращения наших генетиков в Минздрав РФ со статистикой изученных аниридийных больных, анализы которым оплачивал фонд, государство начало выделять НИИ генетических исследований целевые гранты под аниридийных пациентов . И еще наш общий с фондом успех – это открытие в этом году в России, в Москве, Аниридийного центра с профильными специалистами, третьего в мире после Германии и США.»

Благотворительный фонд «СОЗИДАНИЕ» частный, основан в 2001 году. Оказывает адресную помощь малообеспеченным категориям населения независимо от места их проживания в России и СНГ по 4 направлениям: медицина, образование, семья, учреждения. По медицинским программам поддерживает подопечных с редкими заболеваниями, нуждающихся в оплате дорогостоящих исследований, препаратов, лечения, операций и расходных материалов для них, на которые нет квот.  Фонд оплачивает медицинскую помощь, которая оказывается исключительно в российских клиниках.

Узнать подробнее о заболевании можно на сайте  Межрегионального центра поддержки и помощи аниридийных больных aniridia.ru.  Профильные специалисты Центра всегда проконсультируют пациентов и их близких, как жить с этой патологией, куда обращаться, что делать. В свою очередь  фонд "СОЗИДАНИЕ" окажет необходимую поддержку в оплате медицинской помощи людям с аниридией.

«ПавлоДар»-2019 подарил радость 4 подопечным фонда!
19 июнь 2019

 

Участники благотворительного фестиваля «ПавлоДар»-2019 в Павловской гимназии 14 июня собрали 1 119 360 рублей. Эти средства мы направили на оплату 4 детям жизненно необходимых лекарственных препаратов, срочного оперативного лечения, слухоречевой реабилитации и очередного этапа лечения в онкологической клинике.

Благотворительный фонд “СОЗИДАНИЕ” является партнером ежегодного благотворительного фестиваля “ПавлоДар” с 2014 года. За 5 лет сотрудничества благодаря фестивалю срочная дорогостоящая медицинская помощь была оказана 34 подопечным фонда, которые не подпадают под государственные медицинские программы помощи в рамках Квот.

На этот раз помощь получили:

 - Морозова Ксения,  23.04.2016 года рождения из  Ставропольского края с диагнозом  двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 4 ст, состояние после кохлеарной имплантации. Ксении оплачена слухоречевая реабилитация в Центре «Тоша и Ко» стоимостью 165 000 рублей; https://bf-sozidanie.ru/archives/item/9641-morozova-kseniya

- Смирнов Арсений, 03.02.2016 года рождения из Московской области с диагнозом муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение. Арсению оплачен ингаляционный препарат ГИАНЕБ стоимостью 93 600 рублей; https://bf-sozidanie.ru/archives/item/9635-smirnov-arseniy

- Васильев Никита, 27.09.2018 года рождения из Московской области с диагнозом сагиттальный синостоз. Никитке оплачены фиксирующие материалы для проведения краниопластики, стоимостью 598 800 рублей; https://bf-sozidanie.ru/archives/item/9642-vasiliev-nikita

- Куандыкова Мариям, 30.03.2018 года рождения из Казахстана с диагнозом ретинобластома правого глаза. Мариям оплачен очередной этап лечения в НМИЦ онкологии Блохина стоимостью 260 000 рублей. https://bf-sozidanie.ru/archives/item/9644-kuandykova-mariyam

Оставшуюся сумму в размере 1 960 рублей мы добавим к оплате лечения следующего по очереди ребенка.

«Павловская гимназия придумала интересный формат: это не просто праздник для детей и родителей по окончанию учебного года, это - фестиваль с большим смыслом, - отметила директор фонда Елена Смирнова. - Ученики заранее мастерят поделки в творческих мастерских, пишут картины, пекут печенье, сочиняют музыку, готовят концерт. На самом празднике старшеклассники становятся волонтерами и помогают проводить мастер-классы. Большой вклад вносят и родители: они приносят на продажу потрясающую домашнюю выпечку, предоставляют лоты на лотерею и аукцион, делают выставки-продажи своих работ. Да и просто приходят посмотреть на своих детей, купить их поделки, участвуют в лотерее и аукционе. Так и получается общее хорошее дело».

Спасибо всем школам, которые с раннего возраста рассказывают детям, что помочь может каждый.  Ободочки, картины, выпечка, предлагаемые на таких ярмарках, очень важны не только для наших подопечных, но и для каждого участника. Ведь каждая вещь - это помощь.

Отчет за май 2019г.
06 июнь 2019

1. Мы от всей души еще раз благодарим всех, кто помогал нам поздравить ветеранов Великой Отечественной Войны с очередной годовщиной знаменательной даты!

Большое спасибо  Компаниям:

 «Майский чай», "СДС-ФУДС эксклюзивный дистрибьютер Ahmad Tea in Russia", «Очаковская Логистическая Компания», «НОВАТЭК», так же большое спасибо сотрудникам ЧМК ИНВИТРО и участникам форума «Материнство.ру» и лично Ольге Тулуповой, за такую неоценимую помощь в организации поздравления ветеранов :
Коломенского городского дома-интерната малой вместимости для граждан пожилого возраста и инвалидов «Ветеран» (г. Коломна Московской обл); Ярославской области, Рыбинского района; 
Краснодарского края, Ейского района, ст. Ясенская; Воронежской области, Репьевского района, с. Репьевка; Краснодарского края, ст. Каневская; Кабардино-Балкарии, г. Нальчик и с.Верхняя Балкария; Московской области, г. Лосино-Петровский; Москвы, районов Гольяново , Бибирево, Выхино.
Благодарим всех, кто принял участие в одной из самых важных акций года! Низкий вам поклон!

Ежегодный конкурс «Сокровища большой страны» начался!
05 июнь 2019

Новейшая новость!!! Ежегодный конкурс «Сокровища большой страны» начался! 

Фонд «СОЗИДАНИЕ» посетил подопечные библиотеки
01 июнь 2019

Представители БФ «СОЗИДАНИЕ» посетили подопечные библиотеки в 10 населенных пунктах

Благодарим всех, кто принял участие в поздравлении ветеранов
25 мая 2019

Отгремели салюты в честь Победителей, ветераны согреты теплом и вниманием в свой святой день! 

Фонд «СОЗИДАНИЕ» проведет обучающие семинары в трех регионах России
21 мая 2019

 «Читающая Россия» – удивительная программа образовательного направления деятельности благотворительного фонда «СОЗИДАНИЕ».

Итоги акции "С миру по монетке"
16 мая 2019

Дорогие друзья! Мы рады сообщить, что подведены итоги нашей весенней акции «С миру по монетке». Благодаря каждому, кто поставил баночки с нашими муравьишками этой весной, и каждому, кто наполнял эти баночки монетками, мы вместе с вами смогли собрать  419 982,22рублей!