Флешмоб к Всемирному дню анирИдии, который отмечается сегодня, 21 июня, запустил в социальных сетях благотворительный фонд «СОЗИДАНИЕ». Цель флешмоба – распространение информации о том, что дети и взрослые с анирИдией при своевременном оказании специализированной медицинской помощи могут избежать слепоты и сохранить 20-30% зрения.
Участники флешмоба записывают видео в черных очках, выражая тем самым поддержку людям с анирИдией, и выкладывают в своих аккаунтах.
Вместе с попечителями фонда Татьяной Лазаревой и Михаилом Шацем, Александром Пушным, Натальей Синдеевой и Наринэ Абгарян флешмоб своим участием поддержали многие известные лица, друзья фонда - Полина и Юлия Ауг, Мария Аниканова, Мари Армас, Мария Болтнева, Александр Ветров, Александр Войцеховский, Евгения Воскобойникова, Лика Длугач, Михаил Козырев, Евангелина Корсакова, Вера Кузьмина, Максим Кучеренко, Кирилл Кяро, Андрей Макаревич, Олег Нестеров, Игорь Огурцов, Таша Строгая, Анна Флоренская, Варвара Шмыкова и другие. Они и еще сотни помощников и дарителей Фонда из России и стран Балтии записали такие же ролики, чтобы привлечь внимание к анирИдии.
АнирИдия – это комплексное генетическое заболевание. Его вызвывает мутация в гене РАХБ, который отвечает за развитие глаз, нервной системы и поджелудочной железы. Внешне заболевание проявляется в отсутствии радужной оболочки глаза. На деле острота зрения таких детей и взрослых очень снижена и составляет менее 10%. Кроме того, заболевание нередко сопровождается и другими патологиями глаза, в частности, нистагмом, катарактой, глаукомой, косоглазием, астигматизмом, птозом и пр. В худшем случае, если не провести необходимые генетические исследования, можно пропустить возникающий WAGR-синдром, который при этом заболевании приводит к раку почки, а это уже реальная угроза жизни пациента. Главный повседневный риск детей с аниридией – это внезапное повышение внутриглазного давления, отчего страдает зрительный нерв и ребёнок постепенно слепнет.
Яркий свет наносит большой вред глазу без радужной оболочки, поэтому большую часть времени - как летом, так и зимой - люди с анирИдией вынуждены носить солнцезащитные очки.
«АнирИдия - врожденное заболевание, от которого не застрахован никто. Мы рады, что поддерживаем детей с аниридией - оплачиваем им необходимые исследования, способные предупредить онкориски, и наша помощь приносит ощутимые результаты, - говорит директор фонда «СОЗИДАНИЕ» Елена Смирнова. – Таких детей много, мы продолжаем искать их по всей стране, соединяем их с организацией родителей для передачи опыта, а мы сами помогаем с лечением того, на что нет квот. Мы видим, что лечение аниридии реально, когда у детей есть все необходимое. Мы хотим, чтобы общество знало, что при своевременном обращении к врачам людям с аниридией можно сохранить зрение, не позволить им ослепнуть, а иногда, кроме зрения, можно сохранить и жизнь!»
«Дети с аниридией при правильном уходе могут неплохо видеть, в среднем - 20-30%, жить наполненной жизнью и быть счастливыми - учиться в школах, заканчивать институты, колледжи, достигать успехов в спорте и в музыке, - говорит Галина Генинг, руководитель Межрегионального Центра поддержки больных анирИдией . – Сейчас в нашем обществе все родители могут спать спокойно, понимая, что у их детей не будет рака почки, так как ситуация уже под контролем. Это стало возможным благодаря фонду «Созидание», который уже 5 лет единственный из всех НКО оплачивал нашим детям необходимые генетические анализы. После обращения наших генетиков в Минздрав РФ со статистикой изученных аниридийных больных, анализы которым оплачивал фонд, государство начало выделять НИИ генетических исследований целевые гранты под аниридийных пациентов . И еще наш общий с фондом успех – это открытие в этом году в России, в Москве, Аниридийного центра с профильными специалистами, третьего в мире после Германии и США.»
Благотворительный фонд «СОЗИДАНИЕ» частный, основан в 2001 году. Оказывает адресную помощь малообеспеченным категориям населения независимо от места их проживания в России и СНГ по 4 направлениям: медицина, образование, семья, учреждения. По медицинским программам поддерживает подопечных с редкими заболеваниями, нуждающихся в оплате дорогостоящих исследований, препаратов, лечения, операций и расходных материалов для них, на которые нет квот. Фонд оплачивает медицинскую помощь, которая оказывается исключительно в российских клиниках.
Узнать подробнее о заболевании можно на сайте Межрегионального центра поддержки и помощи аниридийных больных aniridia.ru. Профильные специалисты Центра всегда проконсультируют пациентов и их близких, как жить с этой патологией, куда обращаться, что делать. В свою очередь фонд "СОЗИДАНИЕ" окажет необходимую поддержку в оплате медицинской помощи людям с аниридией.
