Николаев Илья
01 окт 2020

Николаев Илья

Из письма мамы:

"Я счастливая женщина, потому, что я мама самого любимого и  чудесного мальчика  - Ильи.  Так случилось, что сын родился с редким генетическим заболеванием: Глазокожный альбинизм.  Кроме данного заболевания, Илья получил родовую травму, сопровождающуюся отеком головного мозга, ишемией 2 степени, гипоксией, и был под угрозой левостороннего гемипареза. Год и 8 месяцев  ежедневных трудов и борьбы было положено, чтобы к генетике не получить диагноз ДЦП.

Сегодня Илье 8 лет, у него остаточное некоррегируемое зрение, сложный астигматизм прямого смешанного типа, нистагм, светочувствительность, высокая степень амблиопии. С такой патологией зрения  возможность к обучению, самостоятельному передвижению,  изначально сильно ограничена.

И тем не менее Илюша очень старается. В школе, для чтения учебников и изучения картинок он использует стационарный видеоувеличитель.

Однако сейчас, в  период, когда  мы вынужденно перешли на дистанционное обучение, состояние здоровья его глаз, эмоциональное состояние  ребенка очень сильно ухудшилось. Дома  изучать школьную программу, читать самостоятельно художественную литературу, рассматривать картинки, как это делают обычные дети его возраста, нет никакой возможности, ввиду отсутствия дорогостоящего технического устройства. Мы конечно стараемся не отстать и сев рядом я читаю ему книги. Но ведь для ребенка так важно увидеть, рассмотреть все самое интересное! Отсутсвие  возможности к обучению создает большие проблемы и по развитию речи, когда сын, вроде бы, опираясь на остаточное зрение, вынужден без особых условий, быть практически слепым... возрастают психологические проблемы  с комплексами при общении с другими ребятами, когда идет чат,  а он не видит, что читают.  Илья очень развитый ребенок, несмотря на все трудности, он  любит  рассматривать  техническую литературу по конструированию, но чаще его глазами являемся мы, его родители.  Совсем скоро последний день этого учебного года, а  третья часть учебного материала  не пройдена... Список  литературы для самостоятельного чтения на лето состоит из  20 книг...  Как  помочь ребенку хоть на 20 минут в день, не просто слушать поток информации, но и иметь возможность ее рассмотреть. Художественная литература в увеличенном шрифте отсутствует. А еще недавно мы узнали, что в Москве открылся Аниридийный центр, где ведут прием специалисты знающие и понимающие все тонкости заболевания глаз и при нашем диагнозе. Поэтому для выработки тактики дальнейшего лечения Илье необходимо пройти специализированное обследование а АЦ.

Пожалуйста, помогите нам приобрести специальный прибор, который подарит Илюше шанс расти и развиваться, получать новые и полезнае знания, поможет понять и узнать красоту и разнообразие окружающего его мира и получить консультацию у квалифицированных специалистов в АЦ".

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect, с камерой 259 000 рублей. (оплачен 07.07.2020г.)

Стоимость программы обследования и консультация специалистов в Российском Аниридийном центре 28 955 рублей (оплачено 01.10.2020г.)

  

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 24.01.2012
  • Регион: Москва
  • Диагноз: Альбинизм, смешаная форма
  • Назначение сбора: оплата портативного ЭВУ Prodigi Connect, с камерой и программы обследования и консультации специалистов в Российском Аниридийном центре
  • Сумма сбора: 259 000 рублей; 28 955 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем причастным, ЭВУ для Ильи оплачен! Большое спасибо классному руководителю 1 класса "Г" Школы №1852, ученикам и их родителям за участие в акции "Цветы со смыслом" и всем причастным, программа обследования для Ильи оплачена!
Дата оплаты:    01 окт 2020