Родители таких детей, как Аленушка, очень часто прямо в роддоме слышат предложение отказаться от ребенка, тем более, что девочка родилась с пороком сердца.  Но вот что вспоминает мама малышки: «Когда папа пришел в роддом, взял Аленушку на руки, то заплакал и сказал: «Это наша девочка, и никуда мы ее не отдадим». Несмотря на плохие прогнозы, родители добились операции на сердце в Институте им. Бакулева в Москве. Однако после длительного нахождения на аппарате ИВЛ у девочки образовался рубцовый стеноз гортани, пришлось устанавливать трахеостому и питательный зонд, все расходные материалы для них родители приобретают самостоятельно.

Летом 2019г Алене установили гастростому, операция прошла успешно.Сейчас семье очень нужна материальная поддержка. Необходимы консультации у специалистов и поездки на обследования в Москву и Санкт-Петербург. А в семье растет старший сын- второклассник, работает только папа, маме же приходится постоянно быть рядом с Аленушкой и еще ухаживать за лежачей бабушкой.

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью, и поможет ей справиться с необходимыми расходами, связанными с лечением младшей дочери.

Из письма мамы:

"Я очень долго боролась за счастье стать мамой и казалось бы все получилось и в моей жизни появилось маленькое чудо. Но к сожалению, вместе с большой радостью в наш дом пришла и большая беда. Врачи диагностировали дочери тяжелое генетическое заболевание, которое поражает не только глаза, но и может сопровождаться рядом сопутствующих диагнозов, таких как: сахарный диабет, рак почек и др.

Я сама страдаю с детства очень слабым зрением (нистагм, катаракта и др)...и как ни странно, никто из врачей ни разу не сказал мне, что мое заболевание Аниридия и оно может передаться по наследству. Вот так, с рождением дочери я узнала о своем точном диагнозе.

Так случилось, что папа Айлин не был готов к такому и предпочел просто уйти. Мы остались вдвоем. Хорошо, что сейчас появились знающие и понимающие врачи и есть наработки, как постараться сохранить то малое зрение, которое у нас с дочкой есть. Мы обращаемся к вам за помощью в оплате прохождения комплексной программы обследования в Аниридийном центре и в приобретении офтальмологического тонометра Icare/

Несмотря на все трудности, ворвавшиеся в нашу жизнь, я рада, что сейчас гораздо больше возможностей для сохранения здоровья и развития. И я верю, что у нас все будет хорошо!"

Стоимость офтальмологического тонометра Icare с расходными материалами 100 256 рублей.

Из письма мамы:

"Из-за сложностей при рождении (реанимация, переливание крови, отделение патологии новорожденных) домой мы впервые попали лишь спустя месяц с небольшим. Диагнозов, которые нам ставили врачи было много. Каждый месяц мы проходили реабилитацию и боролись с последствиями кровоизлияния в мозг. В 4 месяца впервые заподозрили проблемы со слухом, в 6- диагноз подтвердился, а в 10 месяцев мы встали на очередь на проведение кохлеарной имплантации.

Аппараты Рамзиля подключили в июне 2019г и вот уже почти 10 месяцев мы знакомимся с миром звуков. В нашем поселке нет не то, что сурдолога, у нас ЛОР врач принимает раз в неделю по 2 часа. А ведь в нашем случае время имеет огромное значение.Чем раньше будет начата слухо-речевая реабилитация, тем больше шансов у ребенка войти в мир звуков наравне со слышащими сверстниками. Я ежедневно занимаюсь с сыном самостоятельно, но все больше и больше приходит понимание, что этого недостаточно. В надежде на лучшее мы переехали с сыном в Набережные Челны, где нам выделили место в специальном садике. Все пособие уходит на первоочередные нужды и оплату жилья. Это еще больше усугубляет наше и без того тяжелое материальное положение, но я готова мириться с невзгодами, лишь бы у сына была возможность расти и развиваться. Положительная динамика конечно появляется, но все занятия не дают желаемого результата.

Пожалуйста, помогите нам попасть в специализированный центр к квалифицированным специалистам, у которых богатый опыт работы с детьми после КИ. Я верю, что нам улыбнется удача и моему мальчику обязательно выпадет шанс попасть в этот центр и мы станем ближе к исполнению нашей мечты - жить и свободно общаться в мире звуков, быть счастливыми, свободно говорить и  понимать сказанное".

Стоимость слухо-речевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 165 000 рублей.