Из письма мамы:

"Появление на свет дочери ждали с огромным нетерпением. Мы не беспокоились, ведь все обследования показывали норму. При рождении врачи так же ничего не заметили и выписали нас домой на 4-е сутки.

Приехав домой я все больше и больше вглядывалась в глаза дочери, испытывая непонятное беспокойство... честно сказать еще в роддоме мне показался странным их цвет, но решив, что так должно быть, я не задала никому вопроса. В месяц, на плановом осмотре у офтальмолога мы получили направление в городской центр, а там нам сказали оформлять инвалидность.

Невозможно передать словами, что мы пережили. Было пролито много слез, тк мы совершенно не понимали: видит ли наша девочка, а если и видит, то сколько? Врачи лишь разводили руками, однако проводили нам процедуры, назначали лечение, выписывали очки с затемнением 20-25%, линзы... А потом оказалось, что все это нам было делать нельзя! Да и очки должны были быть с затемнением 80-100 %! Дочка мучилась и терпела, а я не знала, только следовала рекомендациям...

Время идет, появляется больше информации по заболеванию, новые методики, новые показания по поддержанию здоровья глаз. Вот только как больно сознавать, что столько времени упущено и столько ошибок в лечении допущено!

Не смотря на все трудности дочка 11 лет посещала кружок танцев в Центре искусств, занималась в детском драматическом театре "Лукоморье", посещала занятия в "видео мастерской".

На сегодня Наташе необходим специальный тонометр Icare для измерения внутриглазного давления в домашних условиях без помощи специалистов. К сожалению, ни один из существующих методов измерения ВГД из-за особенностей строения глаза при Аниридии не подходит, кроме как измерение в условиях стационара при помощи специального прибора... а когда давление скачет, его необходимо измерять утром и вечером. Понятно, что не наездишься в больницу, чтобы следить за показаниями и вовремя принимать меры по их снижению... Нужны очки, капли, мази не содержащие консервантов и портативный видео-увеличитель.

Наташа любит читать, посещать спектакли и представления, к сожалению, не всегда есть возможность взять билеты в первый ряд, да и не всегда она может увидеть то, что происходит на сцене.

Пожалуйста, помогите нашей дочери повысить качество её жизни, подарите ей чуть больше свободы!

Стоимость портативного тонометра Icare для измерения ВГД  89 600 рублей.

Стоимость портативного ЭВУ "Prodigi Connect 12" 259 000 рублей.

 

Из письма мамы:

"Настенька третий ребенок в нашей дружной семье. Самая маленькая и конечно же всеми любимая.

Так уж получилось, что о диагнозе дочери нам сказали только на 32 недели, когда ничего исправить было нельзя (внутриутробно операцию на таком сроке уже не сделать), нам оставалось взять себя в руки и молиться.

Дочка появилась в срок и ее сразу же забрали в реанимацию. На 3 неделе провели операцию. Это были самые страшные 7 часов ожидания в нашей жизни... благодаря профессионализму врачей операция прошла успешно. Сейчас Настенька научилась ползать, стоять у опоры, ходить с ходунками. Она посещает обычный детский сад, любит конструировать из Lego, кататься на велосипеде, рисовать и раскрашивать картинки. Просыпаясь каждое утро мы слышим её веселый голосок: "Мам, давай скорее заниматься!"

Мы верим в то, что обязательно победим недуг, просто необходима постоянная реабилитация и занятия со специалистами. Конечно же это тяжело для маленькой крошки, но жизненно необходимо."

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью Насти, и поможет ей справиться с необходимыми расходами, связанными с лечением дочери.

В 1908 г. в г. Царицыне в мужской гимназии по инициативе Бурменского А.А. был открыт класс для 10 детей, родившимися глухими или потерявшими слух в результате осложнения от различных заболеваний. Эту дату было принято считать годом рождения первой школы для глухонемых детей в Волгограде.

На сегодня в школе обучается 146 детей, функционирует 23 класса. Главной целью работы школы-интерната является подготовка выпускника к жизни вне школы-интерната, помочь ребенку социально адаптироваться к обычной жизни. Воспитатели и учителя помогают талантам детей раскрыться, для этого созданы все условия. На территории школы открыты творческие мастерские, воспитанники принимают активное участие в спортивных соревнованиях и творческих конкурсах, занимая призовые места.

Учреждению, для оказания ими качественных услуг по успешному развитию и обучению воспитанников, необходима помощь в оплате специального оборудования предназначенного для проведения занятий по развитию слухового восприятия, речи, внимания и памяти;

К сожалению, недостаточное финансирование влечет за собой большой объем нерешенных учебных и хозяйственных проблем, решить которые собственными силами учреждения не могут. Специальные учреждения, в большинстве своем, отличаются слабым оснащением учебных помещений специальной  аппаратурой. В этой связи дети с различными нарушениями в развитии лишаются возможности изучать многие важные темы. Современная аппаратура поможет повысить качество жизни и возможность адаптации детей-сирот и детей с различными диагнозами, в т.ч. потерей слуха.

Стоимость комплекта проводной звукоусиливающей аппаратуры "ЭХО" 220 000 рублей.

Из письма мамы:

"Рождение Мадины для всей семьи было радостной вестью. И муж, и сын очень бережно относились к малышке, стараясь оберегать ее даже от дуновения ветра... Однако, когда крохе исполнилось месяц мы попали в больницу с недобором веса... Тогда казалось, что нет ничего страшнее... Как же мы ошибались!

Кроме этого происшествия, было несколько моментов, которые немного беспокоили: мы никак не могли определить цвет глаз дочери и пугала реакция ребенка на свет. Все свои тревоги я озвучила врачам, на что получила ответ: это невралгия. Однако тревога не отпускала и мы обратились к другому специалисту. Прозвучавший диагноз нас шокировал - Аниридия. Вот тогда нам действительно стало страшно! Конечно же, жизнь на этом не заканчивается. Наша Мадина каждый день нас радует. Мы понимаем, что она не слепая, слабо - но ведь видит же! Она посещает обычный детский сад, растет и развивается...

К огромному сожалению проведенное генетическое обследование не только подтвердило наш диагноз, но и подтвердило наличие у дочери WAGR синдрома (высокий риск развития рака почек). Теперь мы каждые три месяца посещаем специалиста и проходим УЗИ диагностику.

Как хорошо, что в России, в Москве открылся третий в мире Аниридийный Центр, где можно пройти комплексное обследование у специалистов, занимающихся помощью пациентам при Аниридии. Пожалуйста, помогите нам попасть в этот центр!"

Стоимость программы обследования в Аниридийном Центре, Москва 28 100 рублей.

Из письма мамы:
"О том, что наш сын родился глухой я узнала сразу же в роддоме. Как же мне было страшно! Я кормила Мишу, а слезы градом капали на него. Как? Почему? Что же теперь делать? Как он будет дальше жить в полной тишине? Ведь он такой маленький, розовощекий, улыбается мне и еще не знает, что приготовила ему судьба. Наша жизнь рассыпалась на миллион осколков, и чтобы собрать все воедино потребовалось много сил и море слез.

В 7 месяцев нам поставили окончательный диагноз и мы стали готовиться к операции. Именно после подключения второго ушка в 3,2 года в развитии сына произошел большой скачок. Но нам по-прежнему необходимы усиленные занятия со специалистами. Ни в нашем городе, ни в области нет специалистов, работающих именно с детьми после кохлеарной имплантации.

Нам почти 6 лет. Миша очень активный и жизнерадостный ребенок. Очень любит помогать по хозяйству, домовитый парень у нас растет. И нам так хочется все успеть, чтоб наш сын пошел учиться со всеми вместе, дружил, развивался и радовался жизни. Пожалуйста, помогите нам попасть в специализированный центр!"

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 165 000 рублей.