Из письма мамы:

«Не знаю, с чего начать, потому, что пишу, а слезы градом… 26 августа 2017г я второй раз стала мамой прекрасной девочки Марьяны.

Казалось бы ничто не предвещало беды: высокая оценка по шкале Апгар, запись в строке диагноза – здорова.

А через 3 недели я стала замечать, что наша ласточка все меньше шевелит ручками и ножками, появилась общая слабость. В месяц нас положили в больницу и прозвучал страшный диагноз СМА, 1 тип.. Нам рассказали все без утайки о том, что нас ждет. С тех пор мы пытаемся принять диагноз и жить с ним.

До 6 месяцев мы жили дома и радовались каждому новому дню. А потом все поменялось – больницы, реанимация, остановка сердца. Следующий месяц Марьяна боролась с двусторонней пневмонией и несмотря на то, что врачи не верили в положительный исход, дочка победила!

Сейчас дочери уже 3 года. С тех пор произошло многое. Много выплакано слез. Вся наша жизнь полностью изменилась. Год и восемь месяцев наша Марьяшенька прожила в реанимации, отец детей не выдержал испытание и ушел из семьи, оставив все заботы на моих плечах. Тяжело, больно, но я не имела права сдаваться! Я долго боролась и мне удалось забрать дочку домой. Мы живем втроем. Старший сын мне во всем помогает. Когда в магазин, когда в аптеку сходит. Расходы на поддержание жизни дочери велики, а тех выплат, что мы получаем от государства катастрофически не хватает...

Мы очень нуждаемся в вашей помощи и поддержке!"

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит маму Марьяны в её борьбе за её жизнь и здоровье дочери.

Арсений - замечательный мальчик и внешне его практически не отличить от других детей, но на самом деле Сеня очень плохо видит и плохо ориентируется в новом пространстве... После рождения мальчика перевели в Перинатальный центр и только изредка разрешали родителям посмотреть на сына через стекло. Так как малыш родился очень слабеньким и не дышал. Только благодаря усилиям врачей мальчика удалось спасти.

Выписали Арсения в 1 месяц 10 дней, с длинной записью в строке диагноза, - но самый страшный - отсутствие радужной оболочки глаз- Аниридия. Диагноз, который на сегодня неизлечим. К тому же он ведет не только к снижению остроты зрения, но и вызывает патологию многих органов (рак почек, сахарный диабет, аутизм…).

"Обходя местных офтальмологов,- пишет Ирина, мама Арсения,- мы так надеялись на помощь...но наш диагноз настолько редок, что местные врачи просто не знают как лечить ребенка и поэтому мы совершили немало ошибок связанных с нашими глазками. Местные врачи, считая, что  все равно изменить ничего нельзя, не видят смысла в лечении. Остается только наблюдать, измерять внутриглазное давление и вовремя капать глазные капли, чтобы избежать потери того небольшого процента зрения, которое мы имеем.  

Несмотря на все сложности, Сеня посещает обычный детский сад, школу плавания, ходит в реабилитационный центр на дополнительные развивающие занятия. А еще он готовится к школе - уже читает и изучает математику. Вообще он очень активный и старательный мальчик, очень ответственно относится к роли старшего брата. Хвалить Сенюшку можно долго, он добрый и славный.

И уже сейчас Арсению необходим специальный прибор, позволяющий изучать картинки и видеть написанное. Но, к сожалению, нам никогда не накопить на это чудо. А нам так хочется, чтобы Сеня мог учиться в школе на равных со сверстниками, хоть немного свободнее и легче выполнял домашние задания. Пожалуйста, подарите нам возможность развиваться, изучать окружающий мир, читать интересные книжки!"

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect, с камерой 259 000 рублей.

Из письма мамы:

"Еще в роддоме Лизонька не прошла скрининг по слуху. Но только в 9 месяцев прозвучал окончательный диагноз- сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой.

И конечно же, в своем горе мы мало отличались от других родителей, столкнувшихся с подобной бедой. Невозможно передать словами, что мы пережили в тот момент. Слезы душили - почему наш ребенок, как такое могло произойти и в чем причина? Сотни вопросов и ни одного ответа.

Нам пришлось взять себя в руки и начать искать решение. Сначала мы пробовали носить сверхмощные слуховые аппараты, но ожидаемого эффекта это ношение не принесло.

К счастью, в наше время глухота не приговор и мы стали готовиться к кохлеарной имплантации. В 1 год 9 месяцев Лизе провели первую операцию. Нашему счастью не было предела. Мы находились в предвкушении нашей заветной мечты: еще немножко и дочка наконец-то услышит голоса родных и близких. И конечно же чуда не произошло. Оказалось, для того, чтобы наша кроха начала реагировать на звуки, различать их, научилась правильно слышать и говорить, должен пройти долгий путь, который заключается в занятиях с различными специалистами, знающими и понимающими все тонкости работы с детьми после КИ.

И вот прошло 5 лет. Лизе скоро 7. Она говорит предложениями, но ее речь далека от речи сверстников. Развитие наше идет, но маленькими шажками. Конечно же мы стараемся заниматься самостоятельно дома, посещаем логопеда в детском саду, но этого так мало! А впереди школа и нам очень хочется, чтобы у Лизы не было проблем как в учебе, так и в общении с окружающими. Пожалуйста, подарите нашей девочке шанс пойти в обычную школу, со своими слышащими сверстниками!"

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 165 000 рублей.

Из письма мамы:

"Тимофей, (Тимоха, Тим - как называют его родные и друзья),- наш любимый первенец. Еще при рождении ему был диагностирован Муковисцидоз, тк на третьи сутки была проведена операция в связи с кишечной непроходимостью (первое подозрение на диагноз), а затем проведенный генетический анализ поставил точку.

Конечно сначала было тяжело принять, что твой любимый малыш болен, да еще редким генетическим заболеванием, о котором ты слышишь впервые. Однако потом понимаешь, что при своевременном и регулярном лечении ребенок может жить полноценной жизнью, без кашля и одышки. А еще понимаещь, что жизнь твоего ребенка - это ежедневный труд. И не только твой, а в первую очередь его собственный. Прием множества разнообразных и при этом жизненно необходимых лекарств, ингаляции по нескольку раз в день, лечебная гимнастика и госпитализации в больницу для лечения обострений.

Несмотря на заболевание, Тимоха активный мальчик, хорошо учится, любит играть и гулять с друзьями. Зимой любит кататься на лыжах и коньках, любимое занятие летом - рыбалка. Более 5 лет занимается футболом.

К сожалению, в мае этого года у нас впервые высеялся микроб, который может очень серьезно усугубить состояние легких, а значит и всего здоровья в целом. В больнице провели хорошее лечение и теперь, для проведения базовой терапии и облегчения отхождения мокроты сыну необходим Гианеб (от обычного солевого раствора у ребенка начинается сухой, приступообразный кашель).

Пожалуйста, помогите нам противостоять недугу".

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24 уп) 93 600 рублей.