Из письма мамы:

«При рождении врачи уверяли, что все прошло хорошо и ребенок здоров и нас на третьи сутки счастливыми и беззаботными выписали домой. Целый месяц мы жили и радовались нашему счастью. Все началось, когда мы пошли на первый плановый осмотр в поликлинику. Выяснилось, что у Ариши повышенное внутричерепное давление и проблемы с тазобедренными суставами. А затем как снежный ком: стало очевидно, что Арина отстает в развитии. В положенное время она не села, не поползла… Нам предложили госпитализацию в неврологическое отделение Пятигорской больницы для обследования. И вот там прозвучали эти страшные слова - «угроза ДЦП». Мы приступили к активной реабилитации, надеясь, что это поможет. Неожиданно у Ариши начались судороги. Так выяснилось, что у ребенка эпилепсия. В 1 год и 3 месяца диагноз ДЦП с массой сопутствующих заболеваний подтвердился. Сколько было пролито слез за первый год жизни моего ребенка, сколько раз опускались руки, но я решила, что за мою крошку я буду бороться. И начались бесконечные больницы, реабилитации, уколы, лекарства. И наконец, первые результаты: Ариша в 2 года сказала свое первое неуверенное «мама», в 2,5 года научилась сидеть, в 5 лет мой ребенок пополз. Это, безусловно, было радостным и счастливейшим событием. Аришенька теперь могла самостоятельно перемещаться по квартире, ее мир расширил границы.

Как и всем мамам, мне хочется, что бы мой ребенок жил полноценной и счастливой жизнью, что бы у дочери было настоящее детство. Но в нашем случае это невозможно. За каждым шагом, за каждым новым движением и каждым новым словом стоит непомерный труд моей девочки, ее слезы и ее боль. Но нам по-другому нельзя. Пожалуйста, помогите нам попасть на очередной курс лечения, помогите моему ребенку сделать первые самостоятельные шаги».

Стоимость лечения в Центре «Сакура»  117 000 рублей.

Девочка родилась в срок, в 3 недели уже удерживала головку. Но в месяц как гром среди ясного неба - дисплазия тазобедренных суставов и как итог - гипсование.

«Её невозможно было обнять,- пишет мама Алины,- прижать к себе, нормально искупать, переодеть... Но, не смотря на это, в 3,5 месяца дочка научилась садиться и сидеть. И вот, наконец, все наши мучения позади. Мы начали учить Алину ползать. Правда, получалось не очень. Врачи успокаивали: снижен мышечный тонус из-за длительной гипсовки… ЛФК, курсы массажа, физиотерапия - наконец в годик дочка все же поползла и встала! Встала, но не пошла. Все говорили вот-вот, еще немножко и пойдет, но время шло, а ничего не происходило. Врачи предложили исключить (не подтвердить, а именно исключить) генетические заболевания.

Что мы пережили, когда пришел положительный результат на спинальную мышечную атрофию – невозможно передать словами. Мы были сломлены! Прогрессирующее заболевание, поражающее все мышцы, включая сердечную и дыхательную мускулатуру. Алине на тот момент было 1,5 года… Врачи уговаривали отказаться от ребенка, аргументируя, что девочка никогда не будет ходить и скоро умрет... Много ночей сквозь слезы я искала информацию об этом заболевании и людей, которые живут с ним.

С того момента прошло более 6 лет, в нашей жизни поменялось почти все - с нами больше не живет отец Алины, видимо ноша оказалась для него непосильной! И тем не менее, моя дочь ходит, она жива и я надеюсь, что не смотря ни на что, у меня получается сделать ее счастливой! В этом году Алина пошла в 1 класс в обычную школу.

Да, в нашей жизни много трудностей: походка дочери отличается от походки обычных людей, да, она не может подниматься по лестнице, и да, мы не можем выйти на улицу без специальной коляски (дочка быстро устает), но мы не сдаемся и до последнего будем бороться с СМА.

К сожалению, наша болезнь требует больших затрат, которых не всегда хватает: витамины, поездки на обследования, занятия со специалистами. Мы с Алиной были бы очень признательны за помощь нашей маленькой семье»

Фонд надеется, что единовременная выплата по программе «Дорогу осилит идущий» в размере 40 000 рублей поможет Алине и ее маме двигаться вперед.

Из письма мамы:

"Сашенька родился на первый взгляд здоровым ребенком и до 1,5 лет его развитие не вызывало опасений не только у меня, но и у врачей из поликлиники. Ближе к 2 годам стало очевидно, что словарный запас Саши не пополняется, да еще насторожил тот факт, что сын не оборачивается на звук. Все свои страхи я озвучила местным специалистам, однако никто из них не смог поставить правильный диагноз и ребенка долго лечили у невролога...

В 2017г я решила самостоятельно приехать в Москву и обследовать Сашу. Не возможно описать словами, что я почувствовала, услышав диагноз: тугоухость 4 степени, проще говоря - глухота. Одновременно я испытала радость и боль. Боль от того, что мой мальчик живет в полной тишине и не слышит меня. А радость - что диагноз поставлен и теперь есть возможность что-то изменить к лучшему. Когда Сашеньке провели кохлеарную имплантацию ему было уже 4 года. Но и тут нам не повезло с первого раза и в 2018г операцию провели повторно.

Я стараюсь заниматься с сыном самостоятельно, но опыта и необходимых знаний не хватает, нам нужна комплексная помощь специалистов. Время идет, Саша уже большой мальчик и заметно отстает от сверстников. Нам очень хочется, что бы сын не замкнулся в себе и не стеснялся общаться с окружающими, смог свободно выражать свои мысли. Пожалуйста, подарите Саше шанс, без вашей помощи нам не справиться!"

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 156 000 рублей.

"Порой нам кажется, - пишет папа Айназик, - что беда может прийти к кому угодно, но только не к нам. К сожалению это общее заблуждение, ведь беда не выбирает, она просто врывается внезапно в любую семью. У моей дочки с рождения были хрупкие кости. Особенно ножки ломались как спички. Смотря на все это моя жена, мама Айназик, падала в обморок.

На сегодня за плечами у дочки 6 сложнейших операций, десятки переломов, множество курсов лечения, направленных на укрепления костной ткани и вера в то, что мы справимся! По другому просто не может быть. Ведь уже сейчас видна положительная динамика от лечения: переломов практически нет, дочка стала активной и позитивной. Айназик учится в 4 классе, любит рисовать, петь и увлекается чтением художественной литературы. Заболевание нашей дочери очень редкое и мало специалистов, способных нам помочь. Там где мы живем их просто нет и мы приезжаем туда, где они есть и где нашей девочке могут помочь. Пожалуйста, помогите Айназик не бояться переломов и с надеждой смотреть в будущее!"

Стоимость плановой терапии в GMS Clinics, Москва 162 000 рублей.