Из письма мамы:

«Появление Родика в нашей семье было желанным. Сын родился на первый взгляд здоровым ребенком, никаких предпосылок указывающих на приближение беды не было. Первые 3-4 месяца прошли в состоянии абсолютного счастья, а потом вдруг стали замечать, что появилась вялость. Малыш не предпринимал попыток переворачиваться. Невролог предложила подождать… Мы подождали месяц, другой, третий – никаких изменений в лучшую сторону не происходило и мы легли на обследование.

А 20 февраля 2017г наш мир рухнул! Никто не ожидал, что у Родиона такой опасный диагноз, который на сегодня считается неизлечимым и имеет прогрессирующий характер. Мы приняли решение переехать из Сибири в Сочи, где климат гораздо мягче и теплее.

На данный момент Родиону 4 года и конечно же диагноз дает о собе знать. Развилась вальгусная деформация бедренных костей, контрактуры коленных суставов. И тем не менее,мы не теряем веру и надеемся только на лучшее. Ведь медицина не стоит на месте и появляется лекарство, способное замедлить течение болезни, но пока цена его непомерно высока.

Для того, чтобы повысить качество жизни сына ему необходимо проводить поддерживающее лечение: курсы массажа, ЛФК, медикаменты и витамины, а еще дорогостоящее медицинское оборудование, которое мы просто не в силах оплатить самостоятельно… Пожалуйста, поддержите нашу семью!»

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью Родиона в их борьбе за его жизнь и здоровье.

Из письма мамы:

"Так случилось,- пишет Яна, мама Алисы, - что я воспитываю одна троих детей. Живем мы в Московской  области. Моей средней дочери диагноз муковисцидоз поставили с рождения, и он прогремел как гром среди ясного неба. Я и понятия не имела о таком заболевании.

Шли годы, и мы научились с этим жить. Алиса - огромная умничка, благодаря её ежедневным стараниям, мы целых 7 лет не знали, каким коварным может быть муковисцидоз.
Сейчас Алисе 7 лет, она уже закончила детский садик, в этом году пошла в школу в 1 класс. У неё появились новые друзья, и ей очень нравится ходить в школу. До этого два года мы занимались хореографией, а теперь вот уже второй год Алиса занимается футболом в спортивной школе клуба «Зоркий» по примеру старшего брата, и впереди в выходные у нас первый футбольный турнир.
Этот год выдался для всех очень непростым, и мы не стали исключением. После нового года подхватили вирус, с которым боролись долгих два месяца. После перенесённого вируса появились бронхоспазмы, и нарушилась функция дыхания. Наш доктор приняла решение, что нам необходимо включить в терапию дорогостоящий для нас препарат Гианеб. Врачи уверены, что это поможет стабилизировать состояние и улучшить дыхательную функцию. К сожалению, обращения в поликлинику по месту жительства, а так же в министерство здравоохранения пока результата не принесли. Государство по льготным рецептам обеспечить нас не может. А финансовой возможности покупать данный препарат в нашей семье нет. Поэтому мы обращаемся за помощью в ваш фонд. Очень хочется на ранних этапах предотвратить возможные ухудшения.
Заранее всем огромное человеческое спасибо. Так приятно знать, что в нашем мире есть неравнодушные люди".

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24уп) 93 600 рублей

В этом году Мирон идет во второй класс. Он очень любит школу, ему нравится учиться. И несмотря на то, что у мальчика врожденная патология зрения - Аниридия (отсутствие радужной оболочки глаз)- настолько редкий диагноз, что его знают даже не все врачи, нистагм, птоз, острота зрения всего 8% -  он не отчаивается и не комплексует. Ведь как посмотреть. На самом деле у Мирона целых 8% зрения! 

Как зеницу ока бережёт мама Мирона каждую сотую долю процента зоркости уникальных глаз своего первенца. Особенно с поступлением в школу.  

"Мирон,- пишет Яна,- в школе сидит за первой партой. Писать красиво пока не получается, хотя сын очень старается. Мирон интересуется окружающим миром, космосом. Любит книги про животных. А еще наш мальчик очень любознательный и дружелюбный. Он хороший брат и с большой любовью относится к младшим брату и сестре. И всегда и во всем мне помогает!"

Мирон не считает себя особенным. Просто он другой. И в наших с вами силах помочь мальчишке не отставать в школе, помочь вовремя посещать квалифицированных специалистов для сохранения и поддержания остроты зрения. Да, на сегодня этот диагноз нельзя излечить. Но можно помочь значительно повысить уровень жизни пациентов с Аниридией. Для этого есть специальные приборы, помогающие учиться и развиваться. Один из них - видеоувеличитель, позволяющий увидеть и прочитать самый мелкий шрифт, следить за написанием букв, слов и цифр в линейках и клетках тетради. Вот только прибор, необходимый Мирону многоднтной семье не потянуть.

Письмо мамы Мирона заканчивается словами просьбы о помощи и надеждой на лучшее: "Пожалуйста, помогите нашему мальчику с успехом осваивать школьную программу, учиться и познавать новое и нтересное, расти счастливым и умеющим наслаждаться красотой окружающего мира".

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect, с камерой 259 000 рублей.

 

Появление в семье Власихиных дочки и младшей сестренки родные восприняли с большим энтузиазмом. Кроху баловали, покупали яркие погремушки.... вот только в какой-то момент близкие обратили внимание на то, что девочка как-то странно реагирует или вовсе не реагирует на громкие звуки. Никто не ожидал услышать, что Дашенька живет в полной тишине.

Сначала был шок, потом поиски способов как помочь малышке войти в мир звуков на равных со всеми. И вот, в 1 год 10 месяцев Дашеньке провели кохлеарную имплантацию. Спустя еще некоторое время подключили процессоры. Почти сразу после этой процедуры Даша впервые услышала голос мамы, смех брата, разговоры своих любимых сказочных героев из мультиков. Вот только сама она никак не могла рассказать о том, во что мечтает поиграть, или что нового узнала, или что хочет на завтрак. Девочка стала стесняться, и все больше закрывалась.

"На это было больно смотреть - пишет мама Даши, - ведь на самом деле она очень открытая девочка. Мы приняли решение отдать ее в обычный детский сад. И она начала меняться, а, главное, произнесла свои первые слова!» 

В саду с по-прежнему Дашей занимается дефектолог, мама возит дочку на занятия к специалистам, но всего этого недостаточно. Девочке необходимо еще несколько раз пройти профессиональную слухоречевую реабилитацию у квалифицированных специалистов. Да, есть положительная динамика и так хочется добиться результатов, чтобы Даша могла на равных общаться с окружающим миром. Вот только на такое серьезное лечение в семье девочки совсем нет денег.

А Даше так о многом нужно скорее рассказать маме! Например, о том, как быстро кошка может залезть на верхушку дерева, какой смешной и мокрый нос у знакомого щенка во дворе, как вкусно пахнут булочки, которыми их кормят в детском саду, какой подарок она хочет попросить у Деда Мороза, а еще об очень многом из того, что она чувствует или узнает. Давайте подарим Даше шанс свободного общения с окружающим миром!

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 165 000 рублей.