Косте в сентябре исполнится 11 лет и он идет в 5 класс. Учится Костя на "4" и "5", он умный мальчик, но учеба дается ему тяжело. А виной всему его тяжелое заболевание - Бинокулярная форма ретинобластомы, которая лишила малыша в 2 месяца одного глаза и нанесла вред второму. Чтобы спасти правый глаз, Косте пришлось перенести очень много операций, 13 курсов химиотерапии и местное облучение. Зрение после комбинированного лечения составляет всего 15-20 %.

Весной этого года, в единственном глазу, образовалась киста и зрение резко снизилось. Проводимое лечение пока не принесло результата, хотя остановка роста кисты уже результат. Родители стараются сделать все возможное, чтобы сохранить те 20% зрения, которые есть у сына.

«Конечно, нагрузка на зрение в 5 классе,- пишет мама мальчика,- будет еще выше. А в нашем случае это вдвойне тяжелее. Мы продолжаем бороться за здоровье сына, выполняем все рекомендации докторов. Нас лечат лучшие онкологи России, за что мы им очень благодарны.

Конечно, бывает очень тяжело как морально, так и материально. У нас с мужем четверо детей, им всем нужно внимание. Костя, как и его старший брат, ходит в Брянский губернаторский дворец в ансамбль на ударные инструменты. Сын плохо видит, но у него очень хорошо развит слух и он очень хочет поступить в музыкальную школу. Этот год последний, когда он может по возрасту попробовать туда поступить.

Наше заболевание предполагает постоянные поездки на обследование и консультации специалистов, смену протеза. С каждым годом цены на все только растут, и дорога, и проживание во время обследования, и необходимые расходные материалы, и препараты стоят немалых денег, и для нашей семьи с каждым годом собрать необходимую сумму все тяжелее... т.к. работает только папа.

Мы всей семьей благодарны вам за неоднократную поддержку, но без вашей помощи нам не справиться!» 

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поможет Беляковым в их нелегкой борьбе за здоровье Кости.

Герман родился вполне здоровым ребенком, рос и развивался по возрасту. Вот только в 10 месяцев начал часто болеть. Три раза перенес ангину, не считая ОРВИ... А в 1,4 года Герман заболел менингоэнцефалитом.

"В наш дом неожиданно пришла беда,- пишет Анна, - которую мы совсем не ожидали... Про эту тяжелую болезнь мы и не слышали. Нашего мальчика увезли на скорой и сразу же положили в реанимацию, где он провел 7 дней под ИВЛ.

Прогнозы врачей были не утешительными. Сердце буквально разрывалось на части. Еще некогда здоровый, полный жизни малыш мог стать глубоким инвалидом. Врачи нас готовили к худшему... а мы не переставали верить и молиться. Казалось земля уходила из-под ног. Ведь самое сложное жить и быть не в силах помочь своему крохе!

После реанимации нас перевели в неврологическое отделение, где мы пролежали 1,5 месяца. Нам несказанно повезло. Все сложилось: правильное лечение и желание нашего сына поправиться - дало положительный результат.

Уже дома, после выписки я заметила, что сын не реагирует на звуки. Нас предупреждали, что возможны осложнения после такого тяжелого лечения, и казалось бы, мы были готовы, но... нет. Невозможно быть готовыми к тому, что мы пережили и что еще нам предстояло и предстоит...

Но сдаваться мы и не думали. Путь от диагноза "глухота" до операции занял 10 месяцев. Наш Герман оказался настоящим борцом и до сих пор он борется за слух и речь. Сейчас сын слышит одним ушком. Сейчас уже нет страха, а есть желание и уверенность помочь своему ребенку пройти  путь реабилитации и вернуть ему возможность слышать, слушать и говорить. Я не знаю, сколько нам понадобится времени, но каждая слухоречевая реабилитация приближает нас к полной победе над недугом!

Мы просим вашей помощи для достижения этой непростой победы".

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 180 000 рублей.

Из письма мамы:

«Уже не в первый раз обращаюсь в ваш фонд за помощью и всегда её получаю. Очень важно сказать, что помощь нужна, и тогда рядом окажутся добрые и отзывчивые люди. Ведь порой бывают ситуации, когда одному не справиться с навалившейся бедой. В нашем случае именно так.

Многие окружающие нас люди и не подозревают, с чем мы живем. Ведь внешне Ванюша не отличается от других детей. Зато если побывать у нас дома, то попадаешь в другой мир: разнообразие лекарственных препаратов, ингалятор, стерилизатор, многочисленные тренажеры и спортивный инвентарь…

Когда Ванюша родился, казалось счастью не будет конца. Все изменилось через месяц, когда в нашем доме прозвучало непонятное и страшное слово "Муковисцидоз". Наша жизнь изменилась. Нет, конечно, она не остановилась, просто потекла в другом русле: постоянные госпитализации, лечение, консультации и обследования, и проблемы, которые необходимо решать. Да, плакала… и не просто плакала - рыдала, выла от боли. Особенно когда со всех сторон звучало: "Зачем он вам? Такие долго не живут!" С какой проблемой не приди к врачам ответ всегда один и тот же: "Что вы хотите, у вас же муковисцидоз..." Я быстренько взяла себя в руки и поняла, что маленькая жизнь в моих руках и большого дела до нее никому нет. Мы начали бороться за каждый день, час, минуточку, за каждый вдох моего Ванюши! Муковисцидоз не лечится, но мы прилагаем все свои силы, чтобы Ваня полноценно жил, развивался, поддерживая его в стабильном состоянии.

И вот нам 10 лет. Ваня все понимает и знает о себе и своей болезни. Он понимает, что для того, что бы жить он должен стараться чуть больше, чем все остальные. Пройдено много, очень много. Но и впереди у нас целая жизнь.

В огромном перечне жизнено-необходимых препаратов у нас есть ГИАНЕБ, который очень помогает выводить вязкую мокроту из легких. Без него сыну просто нечем будет дышать/ингалироваться, а ведь это основная составляющая и залог нашего дыхания и ежедневной терапии. Только этот препарат не входит в льготный список, а возможности приобрести его самостоятельно у нас нет. 

Несмотря на все трудности и преграды мы стараемся не падать духом, улыбаемся и упорно идем вперед. Мы хотим жить! Для меня, как и для любой мамы главное, что сын рядом, что он дышит, что старается жить жизнью обычного мальчишки. Ваня активный и добрый мальчишка. Правда учится на домашнем обучении, но дополнительно изучает английский, занимается фристайлом на батутах, выступает на соревнованиях (есть даже медали). Зимой все свободное время проводим на катке - коньки это настоящая страсть Вани.

Пожалуйста, помогите нам в приобретении необходимого препарата, ведь это еще один полный вдох и еще одна минутка жизни! ...»

Стоимость необходимого ингаляционного препарата Гианеб (24 уп) 93 600 рублей.

Из письма мамы:

«Мне очень трудно писать об этом, но я делаю это ради своей дочери. Нам очень нужна ваша помощь, любая помощь всех неравнодушных!

Мы обычная семья, проживаем в деревне. Моей младшей дочери Зилечке восемь лет. И все эти годы мы сражаемся за здоровье нашей девочки.

Из-за недоразвития нижней челюсти обострились сопутствующие заболевания, и в состоянии клинической смерти, наша кроха попала в реанимацию. Врачам удалось ее спасти, однако была проведена операция: нижняя трахеостомия. Потом была реанимация и еще 5 операций.

Последняя операция была в 2018 году, после нее нам сказали, что пока больше ничего сделать нельзя. Но недавно нам дали надежду врачи челюстно-лицевой хирургии РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова в Москве.

На сегодняшний день наш диагноз: "Врождённое недоразвитие нижней челюсти. Двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстных суставов (костная форма). Асимметрия лица, стойкая неоткрывание рта, аномалия прикуса. Хронический трахеоканюляр. Двухсторонняя хроническая дисфункция слуховых труб на фоне врожденной аномалии развития верхней челюсти. Кондуктивная тугоухость AD3,AS 2 степени.

Верю, что ваша помощь приблизит мою доченьку к ее мечте - общаться со сверстниками, смеяться и жить полноценной жизнью! Верю, что у нас все получится благодаря вам!»

 

Стоимость расходных материалов (дистракторов) для проведения оперативного лечения 915 000 рублей.