Из письма мамы:

"Я сама инвалид по зрению, а Марку инвалидность дали только в 2017 году, когда ему исполнилось 9 лет. У нас на двоих один диагноз - глазокожный альбинизм и много других сопутствующих заболеваний. В нашем небольшом городе нет специалистов по альбинизму. Они советуют то, что знают все: беречься от солнца, защищать не только кожу, но и глаза... Но ведь страдают и другие органы.

Не так давно мы узнали, что в Москве, в Аниридийном центре есть программа помощи пациентам с альбинизмом. И теперь у нас мечта попасть в этот центр. Пожалуйста, помогите нам пройти обследование у высококвалифицированных специалистов и постараться сохранить те остатки зрения, которые у нас есть. Ведь мне нужно растить и воспитывать своего ребенка, помогаеть ему жить полноценной жизнью.

Из-за низкого зрения нам сложно в социально бытовой сфере. Марку необходим специальный видеоувеличитель, благодаря которому его, да и мои возможности, увеличатся. Ведь этот прибор помогает лучше усваивать школьную программу, читать мелкий текст, готовить домашнее задание, на которое уходит много времени и сил. Он быстро устает, что сказывается на качестве обучения. Несмотря на все трудности, мы мечтаем  самостоятельно справляться со своими проблемами, но пока нам очень нужна ваша помощь...".

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect, с камерой 259 000 рублей.

Из письма мамы:

"Арслан для нашей семьи Божий дар, долгожданный, вымоленный ребенок. Именно таким он пришел на свет в нашу семью. Мы ждали его всем сердцем. Только вот родился он не совсем таким, как его старшие братья.

"Муковисцидоз" страшный диагноз, который делает жизнь нашего сына очень сложной. А наше сердце болит от невозможности облегчить его мучения.

Арслан очень умный, старательный и мудрый мальчик. Порой нам кажется, что он неосознаннопонимает, что его время идет увы быстрее.

А так хочется, чтоб его жизнь была такой же обычной, как и наша...

Каждый день мы с Арсланом ведем борьбу за жизнь. Вязкая мокрота, которая копится у больных с муковисцидозом в легких (и не только), плотная как жевательная резинка, не дает им дышать полной грудью. Мы принимаем лекарства, правильно питаемся, проводим ингаляции и специальные дыхательные упражнения. Для облегчения выведения мокроты необходим базовый ингаляционный препарат, который "расчистит" путь к легким для дальнейшей антибактериальной терапии. Вот только он не входит в льготный перечень, а покупать его самостоятельно у нашей семьи нет возможности.

Болезнь младшего сына - нелегкое испытание. Но мы верим в лучшее и стараемся, как можем, облегчить его состояние и повысить качество его жизни. Пожалуйста, помогите нам противостоять недугу".

Стоимость ингаляционного препарата "Гианеб" (24 уп) 93 600 рублей.

 

История Миши - это история борьбы маленького, сильного человека за возможность жить, быть здоровым, быть рядом с родными и близкими.

Из-за угрозы жизни мамы и малыша, в результате проведенного экстренного кесарева сечения на свет появился маленький Миша. По тому как он дышал было понятно, что не все хорошо, но врачи ничего вразумительного маме не говорили. В месяц у мальчика диагностировали Врожденный порок сердца и его в срочном порядке отправили на операцию. Состояние ребенка было тяжелым, но он справился. И это была первая победа в череде ожидавших его испытаний.

В год и десять месяцев случилась новая беда. Появился лимфоузел под мышкой. И тут началолсь... нескончаемые больницы, анализы, хирургическое лечение и ...нет окончательного диагноза. Мишу перевели в онкологию. Ожидание результатов биопсии и опять операции, пересадка костного мозга, осложнение в работе сердца, лекарства, капельницы и снова борьба за право жить.

Но вот, кажется, что все самое страшное уже позади. А впереди долгое восстановление, которое возможно, будет длиться всю жизнь, и расслабляться нельзя. Анализы постепенно приходят в норму. Сейчас Миша приезжает на плановые обследования раз в полгода, мальчику разрешили делать прививки. 

"Наш Миша,- пишет Светлана,- Очень умный и любознательный мальчик. Учится уже во втором классе и практические на одни пятерки. Только труд и ИЗО даются немного сложнее из-за слабости в руках. Но Миша старается. Конечно в нашей жизни много проблем, но мы верим, что все преодолеем и победим болезнь! Главное - мы лечимся, растем, живем..."

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью Миши в их борьбе за его здоровье. 

Арсений родился раньше положенного срока, что не могло не сказаться на состоянии ребенка… Мальчик пережил пневмонию, сепсис, ишемию мозга, длительную терапию антибиотиками и противогрибковыми препаратами, операции на сердце и на глазах. Был на ИВЛ 76 суток. Сеню выписали домой, когда ему было 4 месяца, впереди был долгий и трудный путь, потому, что мальчику ставили тяжелые диагнозы.

Родители сделали все возможное, чтобы  эти диагнозы ушли в прошлое. И вот, казалось бы, когда угроза ДЦП миновала, и родители решили, что все самое трудное позади… их ждал еще один неприятный сюрприз.

На одной из реабилитаций Арсению провели скрининг на слух и… он его не прошел! На тот момент мальчику было 9 месяцев. В феврале 2019 Арсений получил слуховые аппараты и реабилитация началась.

Сначала Арсений срывал аппараты, но когда понял, что он в них слышит, стал просить одевать их постоянно.

«Для поддержания стабильной динамики в развитии слухового восприятия и запуска речи,- пишет Юлия, - Сене необходимы регулярные занятия с квалифицированными специалистами. Мы стараемся заниматься самостоятельно дома, но очевидно, что у нас не все получается. А результаты, которые мы получили после посещения специализированного центра, впечатляют.

Пожалуйста, помогите нам попасть в этот центр вновь. Подарите Сене возможность свободно выражать свои мысли и чувства, не испытывать дискомфорта в общении с другими людьми!»

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре «Тоша и Ко», Московская область 180 000 рублей.