Мечта о большой и крепкой семье разбилась в один миг, когда сообщив будущему папе о скором рождении ребенка, Юлия осталась одна… Такое иногда случается, никто не виноват, но это больно и обидно…

После рождения ребенка скрининг по проверке слуха малышке не провели, сказав, что через месяц нужно будет посетить сурдолога. И ровно через месяц Юлия уже стояла под дверью врача с маленькой Варей на руках. Проведенное обследование показало норму и счастливые пациенты отправились домой.

Время шло, Варя росла. В 2 года Юлия решила отдать малышку в детский сад, т.к. дочка не предпринимала попыток разговаривать. А через месяц встревоженная воспитательница сообщила маме, что ребенок не понимает просьб и не оборачивается, когда ее зовут по имени. Первые 4 поездки в больницу закончились ничем: вроде бы есть проблема, но никто не мог поставить четкий диагноз. Когда Варе было 2 года 7 месяцев, пятое – ночное обследование показано, что у ребенка тугоухость 2-3 степени.

«Я была в таком шоке,- пишет Юлия, - что даже заплакала не сразу. Слезы полились через два дня и не останавливались два месяца. Пока не пришло понимание, что если дана проблема, ее необходимо решать. Так запустилось колесо по решению проблемы.

Первой задачей стала покупка слуховых аппаратов и узнавание звуков этого мира. Я читала доступную информацию, а вечером, после работы старалась применить полученные знания, т.к специалистов в нашем городе не оказалось. Но чем дальше, тем становилось очевиднее, что самостоятельно нам не справиться.

Узнав о существовании специализированного центра, взяв кредит, мы поехали на занятия. Варя впервые с удовольствием занималась, а я впервые увидела, как нужно правильно заниматься с такими детками. Но, к сожалению, больше такой возможности у нас не было.

Сейчас Варе 5 лет, слух снизился до 3 степени. Из-за отсутствия занятий со специалистами у дочки затруднено понимание обращенной речи, во рту «каша», она стала стесняться идти на контакт, хотя очень тянется к детям. На данный момент у меня только одна цель – помочь дочке стать своей в мире, полном прекрасных звуков, найти друзей, пойти в обычную школу и общаться на равных со слышащими сверстниками.

Пожалуйста, помогите нашей мечте сбыться. Без вашей помощи и поддержки наши мечты могут так и остаться просто мечтами…»

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре «Тоша и Ко» 210 000 рублей.

Дима родился с необычной внешностью: его кожа, волосы, брови и ресницы были белого цвета. Эта необычность оказалась Альбинизмом – генетическое заболевание, врожденное и неизлечимое. Только чуть позже врачи сказали родителям, что это еще не все. К сожалению, в Димином случае болезнь носит смешанную форму, а это значит, что защитный пигмент отсутствует еще и в глазах ребенка, что приводит к слабовидению.

Каково это жить в мире обычных людей «белой вороной»? Как сохранить веру в себя, в свои силы и способности?  Как не дать ребенку замкнуться и подарить ему свободу выбора и надежду на лучшее? Конечно, мы не можем победить болезнь, но ведь в наших силах повысить качество жизни мальчишки, в наших силах дать ему шанс расти и развиваться, познавать мир и стать счастливым.

«У сына, - пишет Елена,- низкое остаточное зрение, светобоязнь и другие сопутствующие диагнозы. Мне приходится быть рядом с ним, провожать его в школу и встречать. На уроках или дома, делая задания, при написании текста, или чтении он вынужден сильно наклоняться вперед буквально утыкаясь «носом в тетрадь». Такое положение приводит к тому, что сильно болит спина, шея, голова и глаза. А еще, конечно же, он стесняется того, что не видит даже с первой парты и приходится ближе подходить к доске, чтобы разглядеть написанное…

И, тем не менее, несмотря на все трудности, он растет любознательным человеком, старается учиться, любит рисовать и лепить, собирать пазлы. По совету врачей, для разработки легких (после операции на грудной клетке), Дима посещает уроки вокала и секцию плавания.

Пожалуйста, помогите нам сохранить то малое зрение, что мы имеем и боремся за сохранения каждого процента!»

В современном мире существует много приборов в помощь слабовидящим . Это  и специальные электронные видеоувеличители, и монокли, и ортопедические парты и многое, многое другое, позволяющее значительно расширить горизонты возможностей людей с низким остаточным зрением. Но все это, к сожалению, в большинстве случаев, не по карману людям с инвалидностью и их близким.

«Очень больно знать,- продолжает свое письмо Елена,- что есть то, что значительно поможет сыну в его жизни и осознавать, что ты никогда не сможешь это приобрести, чтобы ему помочь!»

Стоимость программы диагностики пациентов с редкими генетическими заболеваниями-Альбинизм 22 905 рублей (оплачена 28.06.2022)

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect с камерой дальнего обзора 344 500 рублей. (идет сбор)

Артем заболел в феврале 2012. Поднялась температура, появилась сыпь, мама обратилась к врачу. Мальчику прописали лекарственные препараты, но состояние ребенка не улучшалось. По скорой малыш попал в больницу. И уже по результатам проведенного обследования был выставлен предварительный диагноз: Анемия, лейкопения. Артема перевели в Пензенское детское гематологическое отделение, оттуда он попал в ФНКЦ ДГОИ им. Д.Рогачева, для уточнения диагноза и принятия решения о тактике дальнейшего лечения. Больше года мальчик находился на лечении в Москве. Он перенес пересадку костного мозга, несколько курсов химио и лучевой терапии.

Сейчас Артем находится в ремиссии. Казалось бы можно было выдохнуть, немного расслабиться, но...тут маме диагностируют онкологию и теперь эта маленькая семья борется за шанс жить.

"В связи с ухудшением моего здоровья, - пишет мама Артема, - расходы нашей маленькой семьи значительно возросли. Приходится экономить буквально на всем, а сыну необходимо правильное питание, витамины, лекарства, чтобы вновь не поддаться болезни! Нам необходимо приезжать на плановые осмотры к специалистам. Все, что у нас было, я уже давно потратила.

К сожалению, нам некому помочь. Я, сын и старенькая бабушка, которая сама ели-ели сводит концы с концами - это вся наша семья.

Пожалуйста, помогите нам продержаться и справиться с навалившейся на нас бедой. И как прежде, у нас сейчас только одно заветное желание на двоих - быть здоровыми!»

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью Артема  и поможет ей справиться с необходимыми расходами, связанными с его лечением.

Когда Амина родилась, врачи не сразу заметили, что ребенок серьезно болен. А молодые родители, доверяя специалистам, находились в полном неведении. Правда недолго... У них закрадывались сомнения, что что-то идет не так, но не обладая достаточной информацией, они не понимали, что же происходит. Так продолжалось до тех пор, пока в мае 2014-го на рентгеновских снимках девочки врачи не обнаружили многочисленные зажившие переломы. Клиническая картина, да и проведенное позднее генетическое исследование подтвердило редкое заболевание ребенка - несовершенный остеогенез. Проще говоря Амина - "хрустальная" девочка. Её косточки настолько хрупкие, что могут сломаться от любого неправильного движения.

На сегодняшний день за плечами маленькой Амины 30 переломов костей туловища и конечностей - а это не только страх и боль, это еще и деформации, возникающие на месте переломов. Для сохранения активности девочка проходит курсы лечения, направленные на укрепление костной структуры, с 2018 года - оперативное лечение с установкой телескопических штифтов. И уже проведено четыре операции. Несмотря на тяжелый диагноз Амина добрая и жизнерадостная девочка, которая не перестает мечтать. И самая ее главная мечта - научиться ходить и бегать, как другие дети. А в будущем Амина мечтает стать врачом и помогать таким детям, как она.

К сожалению, на недавнем рентгеновском снимке, сделанном в начале мая, специалисты обнаружили, что установленный ранее штифт повредился и произошла его миграция. Амине необходимо провести срочное оперативное лечение по установке нового и удалению неисправного штифта, который приносит девочке дискомфорт и боль. Квот на бесплатное лечение и необходимую металлоконструкцию в центре нет, а самостоятельно оплатить такую сумму для лечения дочери родители не в силах. В семье есть еще маленький сын, с таким же тяжелым диагнозом...

Давайте поможем Амине и пусть ее мечта хоть на шаг станет ближе!

Стоимость оперативного лечения по удалению поврежденного и установке нового штифта в "НМИЦ здоровья детей" 457 885 рублей.

Стоимость телескопического имплантата (штифта) 556 500 рублей (оплачен 21.06.2022г)