Из письма мамы:

"Машенька - наш долгожданный ребенок. Мы были счастливы! И казалось, что все идет хорошо, мы наслаждались каждым днем, каждым движением, каждой ее улыбкой. 

Однако к трем месяцам я почувствовала, что у Машеньки нет опоры на ножки, да и ручки слабенькие. Специалисты назначили комплексное лечение: курсы массажа, уколы, ЛФК. И тем не менее пройденное лечение дало слабый ответ. Нас направили на генетический анализ, по итогам которого был диагностирован тяжелый недуг - СМА.

Мы никогда не думали, что беда придет в наш дом вместе с большой радостью. Было очень страшно. В душевное равновесие нас привели работники паллиативной службы, они подарили нам надежду. Конечно необходимо специализированное лечебное питание, постоянно проходить реабилитацию, следить за дыханием, заниматься на тренажерах и использовать множество медицинских приборов.

Изо всех сил мы вместе с папой стараемся повысить качество жизни нашей девочки. Но, к сожалению, не всегда и не все в наших силах. Мы будем признательны, если вы откликнетесь на нашу просьбу о помощи!"

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью Маши и поможет ей справиться с необходимыми расходами, связанными с оплатой необходимого лечебного питания.

Ми-ша. Па-ша. Два слога, два брата. Одному 10, другому 5. И один на двоих диагноз. Глухота. Двусторонняя. То есть - полная. Мама Лена, когда родился первенец, была уверена, что это какая-то ошибка. Возможно, перенесённая во время беременности простуда. Как бы там ни было, в полтора года стало понятно, что Ми-ша не НЕ СЛУШАЕТСЯ, а НЕ СЛЫШИТ. Это был их первый удар судьбы. Слуховой аппарат, посещение сурдолога стали таким же повседневным делом в жизни молодой семьи, как и прогулки на детскую площадку. Только в кругу сверстников ребёнка не принимали. Дети, они ведь без политесов. Если не дашь лопаточку, отберут. Если не дашь из вредности, это одно. А если не дашь, потому что не слышишь, о чем тебя просят, это... Это всегда неожиданно, обидно до слез. С размазыванием по щекам и с желанием наказать обидчика, разбившего твои куличики. В общем..с Мишей перестали играть. К тому же он ни с кем не разговаривал. Потеря слуха гарантированно разрушает речь. Особенно если словарный запас и так невелик. Речь рассыпается. Как тот песочный куличик, как выстроенная из кубиков башня. Ма-Ма. Ми-ша. Ежедневно приходилось вытягивать из речи малыша теряющиеся слоги с помощью специальных занятий. Но... К пяти годам звуки речи мальчика все чаще сливались в протяжные, мучающие мать, нечленораздельно мычащие конструкции. А в пять лет у Миши родился братик. Па-ша. Уже в роддоме стало понятно, что Па-ша не-слы-шит. И тогда ребят повезли к генетикам. Потому что это не из-за перенесённой на ногах в беременность простуды. Поломка речи и слуха у обоих братьев стала результатом генной мутации белка, отвечающего за формирование клеток улитки. Рождение слышащих детей у супругов было бы чудом. Но люди встречаются, люди влюбляются, женятся. Генетический анализ прозвучал приговором. Чуда не произойдёт. Тогда-то и грянул гром в семье Калининых. Не выдержав испытаний судьбы, выпал из семьи и из речи ребятишек ещё один «кубик» - Па-па. Но надо принимать уготованное жизнью испытание. И приспосабливаться к жизни в слышащем мире. Ребят прооперировали. Одновременно. По квоте. Поставили кохлеарные импланты(КИ). Однако вскоре выяснилось, что эта дорогостоящая и высокотехнологичная операция без речевой реабилитации - бессмысленна. И тут впервые у мамы мальчиков опустились руки. Казалось, крышка люка захлопнулась. Точка. Реабилитация стоит денег, которых у неё нет. От слова «совсем». Трехнедельный курс речевой реабилитации в специализированном центре на одного ребенка стоит 165 000 рублей. А их у неё двое. И все же третий удар судьбы предотвратить возможно. Для этого Ма-ме, Ми-ше и Па-ше нужна наша помощь. Помощь слышащего мира. Любопытно, как они понимают друг друга. Реально с полуслова. Все трое: ма-ма, Ми-ша и Па-ша. Они договорились, что все у них будет хорошо. Мальчишки ходят в садик, в школу, на айкидо. Вдвоём. Айкидо с японского переводится, как «путь слияния с жизненной энергией». Мама Лена, уверена, что это тот путь, по которому и нужно идти. Взявшись за руки с теми, кто услышит. Стоимость слухоречевой реабилитации для Миши и Паши в Центре "Тоша и Ко" (Московская область) 330 000 рублей.

Большая, дружная семья с трепетом и радостью ожидала появления малышки. Мама и папа, бабушки и дедушки, старшая сестренка - все выбирали имя и Анюта- понравилось всем.

Пройденные анализы, контрольные УЗИ - без малейших отклонений от нормы. И тем не менее, после рождения обнаружилось, что у девочки нет обоих ушек. Врачи из глубинки, никогда не встречали детей с Синдромом Гольденхара и предупредили родных, что малышки не станет в первые дни.

"Первые недели,- пишет мама Ани,-  дались нам очень тяжело, мы не только не понимали как и чем помочь ребенку, но и врачи не добавляли оптимизма озвучивая один за другим страшные диагнозы... Спасибо родным и мужу за поддержку.  Порой так случается, что рождается ребенок без ушек, правда такое происходит очень редко...

К нашему счастью врачи ошиблись. Анюте уже 5 лет. Она веселая и невероятно ласковая девочка. Улыбки и любовь в наших глазах - лучшая поддержка для нее.

Благодаря вашей поддержке и ФСС у Анюты есть слуховые аппараты, но голова очень устает от бандажа. Она снимает его, трет руками головку, держит в нерешительности в ручках и с сожалением кладет в коробочку, чтобы потом снова надеть, когда голова немножко отдохнет.

К сожалению, магнитный имплант не входит в льготный перечень средств реабилитации. Мы вновь очень надеемся на вашу поддержку!"

Стоимость магнитоного импланта для слухового аппарата костной проводимости 220 000 рублей.

 

 

 

 

 

"Так случилось,- пишет мама Варвары,-  что при выписке из роддома аудиоскрининг нашей крошке не проводили, т.к. аппарат был в ремонте, а участковый врач, похлопав в ладоши у каждого ушка дочери вынесла вердикт - все хорошо, ребенок слышит. Больше проверить слух ребенка в нашем маленьком городке было негде. И вот казалось бы, можно расслабиться, но тревога наоборот с каждым днем все больше и больше закрадывалась в наши души. Мы с супругом гремели, бренчали, стучали, пытаясь получить определенную реакцию. Не выдержав подозрений, поехали в роддом соседнего городка и попросили проверить слух нашей малышки. После долгого исследования на "китайском смартфоне", как выразился врач, получен ответ: дочка слышит, ура!"

Но проходил месяц, другой, третий, и мама с папой стали замечать, что дочь почти не реагирует на обращения к ней. Девочка даже не вздрагивала, когда совсем рядом раздавались громкие возгласы, когда с большим шумом падал какой-то предмет. Забили тревогу! После обследования в челябинской клинике врачи вынесли приговор – «ваша дочь глухая»!

«На нас вдруг обрушилась пустота, - продолжает свое письмо  Варварина мама, - Боль и злость! А как же мой голос, а как же колыбельные по ночам? Начали узнавать, какие есть варианты спасения дочки. Врачи подсказали нам адрес клиники в Санкт-Петербурге. Собирали деньги буквально «по сусекам». Но нашли необходимую сумму».

В Северной столице Варваре сделали операцию кохлеарной имплантации, установили слуховые импланты. Для всей семьи произошло буквально чудо! Девочка начала слышать окружающий мир! Сейчас наша дочка многое преодолела, многое знает и умеет. Она может общаться с другими детками, понимает большую часть обращенной речи. Может даже запомнить и рассказать небольшое стихотворение!  Однако впереди еще долгий путь к победе над недугом Для того, чтобы компенсировать отставание дочери в речевом развитии нам необходимо продолжать занятия со знающими и понимающими специалистами. Мы так не хотим упустить необходимое время. Пожалуйста, помогите нашей Варе. Невозможно описать словами то чувство благодарности, которое мы испытываем к вам и вашим друзьям за поддержку наших детей!"

Стоимость слухо-речевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 165 000 рублей.